Stars Journey between art and science, un evento singolare per sensibilizzare l’opinione pubblica verso le malattie rare attraverso la coniugazione di arte e scienza, è ideato dalla Dr.ssa Eleonora Passeri e si terrà per Martedì 28 maggio 2019 alle 21.00 presso la Sede della Proloco di Rivotorto di Assisi.
L’evento gratuito nasce nell’ambito del progetto “Rare Special Powers” della Dott.ssa Eleonora Passeri, ed è organizzato in collaborazione con Silvia Turbine, la Proloco di Rivotorto e con la Dr.ssa
Simonetta Ercoli del gruppo astrofilo “Starlight…Un planetario tra le dita”.
Stars Journey between art and science è la quinta manifestazione in programma fra quelle che compongono il cartellone 2019 del “Rare Special Powers Journey between Art and Science”, un nuovo progetto a cui la Dott.ssa Passeri lavora da anni con “Rare Special Powers” attraverso i social media (la pagina Facebook “@UniversalMankind”, Twitter, Instagram e Pinterest all’indirizzo @DrPas84Ele e il suo profilo professionale su LinkedIn) e che ha previsto una serie di eventi in vari comuni dell’Umbria, quali Perugia, Assisi, Umbertide e Bettona, per divulgare tematiche scientifiche relative alle malattie rare e/o associate al neurosviluppo volte alla sensibilizzazione (awareness) verso questi temi unendo arte e scienza, dove l’arte viene declinata nell’accezione di bellezza.
L’incontro Stars Journey between art and science ha lo scopo di porre l’accento sulle malattie rare e su alcune, in particolare, in cui nel mese di maggio si sono celebrate le giornate internazionali di sensibilizzazione. Condivideremo il percorso intrapreso come Rare Special Powers, atto a definire un modello alternativo di comunicazione ove arte e scienza vengono di nuovo unite, per attirare l’interesse di persone con diversa estrazione sociale, culturale ed educativa verso temi non facili e a volte scomodi, come quelli della scienza e delle malattie. L’arte intesa come bellezza diventa quindi un potente mezzo per far si che tale unione avvenga e abbia successo. I diversi tipi di scienze a oggi lavorano a compartimenti stagni, non comunicando tra loro, il gruppo del Rare Special Powers invece ritiene che sia indispensabile farli tornare a parlare in modo da poter condividere e traslare conoscenze e risultati ottenuti da un campo all’altro, solamente tramite questo approccio olistico si potrà avere una nuova moderna rivoluzione, capace di innescare un vero miglioramento sociale, ecco perché abbiamo investito le nostre energie per coniugare neuroscienze, medicina e astronomia. Lo scopo ultimo è quello di dare vera dignità ai gruppi di pazienti, considerandoli esperti della loro condizione, ponendoli finalmente al centro delle attività mediche, scientifiche, politiche, educative e istituzionali. Una società può realmente definirsi civile solo quando è in grado di accogliere fragilità e diversità, valorizzandole senza ipocrisia e falso pietismo, ma con rispetto e onestà intellettuale.
Alcune doverose informazioni sulle malattie rare. A oggi si contano circa 5,000-7,000 malattie rare e il numero di pazienti affetti è superiore ai malati di cancro e di AIDS messi insieme, se li
raggruppassimo, rappresenterebbero il terzo paese al mondo in termini di abitanti dopo Cina e India.
La media è di 1:10 e in Europa si stima siano circa 30 milioni. Circa l’80% delle malattie rare ha origini genetiche, in altri casi sono dovute a infezioni, tossine oppure a un’alterazione del sistema
immunitario. Le malattie rare possono essere calssificate come croniche o acute, debilitanti oppure “silenti”. Prima di ricevere la corretta diagnosi, i pazienti attendono circa 5-7 anni passando per circa 7-8 diversi medici e nel 40% dei casi la prima diagnosi che ricevono è errata, basti pensare che il 25% di loro aspetta dai 5 ai 30 anni dall’insorgenza dei primi sintomi e il 25% di loro deve spostarsi in un’altra regione e un 2% deve addirittura andare in un altro stato per avere la diagnosi giusta. Nel 25% dei casi i pazienti e le famiglie, non vengono informate del risultato genetico, la consulenza genetica infatti viene fornita solo al 50% di loro. Il 50% dei pazienti sono bambini e il 30% non raggiunge il quinto anno di età. Il 95% delle malattie rare non ha ancora nessun tipo di trattamento né tanto meno cure disponibili. Il 50% delle malattie rare non ha fondazioni o gruppi di ricerca che li aiutino o supportino.
Le malattie rare possono colpire ciascuno di noi, in ogni momento e a ogni età, nessuno è immune, questi dati impongono una riflessione seria e a tutti i livelli della società. Sensibilizzare diventa un dovere civico e non solo morale, affinché si possa fornire loro la migliore qualità di vita possibile con gli opportuni aiuti, sostegni e servizi rendendogli la piena dignità di cittadini, con pieno accesso ai diritti relativi alla salute, all’educazione nel caso dei bambini, e all’inserimento nel mondo del lavoro per gli adulti.
L’organizzazione di Stars Journey between art and science ringrazia la presidente della Proloco di Rivotorto, Maria Aristei, tutta la Proloco, la Dr.ssa Simonetta Ercoli e il suo gruppo “Starlight…un planetario tra le dita” e Silvia Turbine per la loro preziosa partecipazione e collaborazione, e sensibilità verso la “Rare Special Powers tribe”: composta dai bimbi e dai loro genitori che ogni giorno affrontano la loro lotta contro la malattia.
